Die fünfjährige Liv aus Lübeck (Schleswig-Holstein) ist geistig erst sechs bis neun Monate alt. Sie kann nicht sprechen, nicht gehen und keine feste Nahrung zu sich nehmen. Liv hat eine schwere und kaum bekannte Krankheit: das TBCK-Syndrom. Die Krankheit ist fortschreitend, das Krankheitsbild komplex: Es können unter anderem Entwicklungsstörungen, Atemprobleme, Muskelschwäche, Herzfehler, Hirnfehlbildungen und Krampfanfälle auftreten. Die Lebenserwartung ist eher niedrig.
Weltweit sind laut dem Children’s Hospital of Philadelphia etwa 35 Fälle bekannt. Dort wird am TBCK-Syndrom geforscht. Livs Familie würde sich gerne von den Expert:innen in den USA beraten lassen, doch die Kosten sind hoch: mindestens 10.000 Euro plus Flüge. Deshalb sammelt die Familie Spenden.