Tag der Kinderhospizarbeit: Wenn Geschwisterkinder im Schatten stehen

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Etwa 50.000 Kinder und Jugendliche leben in Deutschland mit einer Erkrankung, an der sie frühzeitig sterben werden. Jedes Jahr sterben etwa 5.000 an einer solchen lebensverkürzenden Erkrankung, so der Bundesverband Kinderhospiz e.V. Der Tod junger Menschen und auch die Kinderhospizarbeit ist immer noch ein gesellschaftliches Tabuthema. Verständlich, dass keiner über eine solche Situation nachdenken möchte, aber treffen kann sie jede Familie. 2006 wurde deshalb der Tag der Kinderhospizarbeit ins Leben gerufen, um auf das Thema, die Arbeit und die Angebote aufmerksam zu machen. Der Aktionstag findet jährlich am 10. Februar statt.

Das eigene Kind auf dem letzten Weg zu begleiten, ist für betroffene Familien ein unvorstellbarer Schicksalsschlag, eine emotionale Ausnahmesituation. Hinzu kommt die Zeit danach, die mindestens genauso so viel Kraft kostet. Damit Eltern, Geschwisterkinder und vor allem die unheilbar kranken Kinder und Jugendlichen auf diesem Weg unterstützt werden, gibt es die Angebote und Anlaufstellen der stationären Kinderhospize und ambulante Kinderhospizdienste. Sobald die Diagnose gestellt wurde, kann eine Familie diese Dienste in Anspruch nehmen, wenn sie möchte.

Hilfe für Geschwisterkinder

Oft stehen Geschwisterkinder im Schatten, weil deren kranke Schwester oder kranker Bruder so viel Raum einnimmt. Monika Hartung, gelernte Erzieherin, engagiert sich ehrenamtlich beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst des ASB in Hannover (Niedersachsen). Seit fünf Jahren kümmert sie sich um Geschwister unheilbar kranker Kinder und bietet Entlastung und Hilfe an, wo sie gebraucht wird.

Karsten (Name geändert) ist einer von ihnen. Der Junge war acht Jahre alt, als Marion Hartung ihn zum ersten Mal traf. Karstens älterer Bruder, der mittlerweile gestorben ist, litt von Geburt an unter einer seltenen Erbkrankheit namens Osteosklerose (Marmorknochenkrankheit). Drei Jahre lang besuchte sie Karsten einmal die Woche. Sie spielten mit den Monstergefühlskarten, kochten gemeinsam, machten Fahrradausflüge in die Umgebung oder gingen ins Schwimmbad. „Die Kinder bestimmen, was sie unternehmen wollen“, sagt Hartung. Ziel sei es, das Selbstbewusstsein der Kinder zu fördern, sie zu bestärken, Fragen zu stellen und Gefühle zuzulassen, die sie häufig zugunsten des kranken Kindes in der Familie zurückstellen müssen. Letztlich gehe es um die kleinen Dinge, zu denen Karstens Eltern kaum Zeit fanden.

Monika Hartung kümmert sich ehrenamtlich um die Geschwister kranker Kinder. Bild: Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Hannover

Ehrenamtliche Familienbegleiterinnen wie Marion Hartung werden intensiv geschult. Ein halbes Jahr lang besuchte sie 2017 einen Qualifikationskurs der ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst des ASB. 31 Mitarbeitende zählt der Dienst heute. 16 pausieren aus unterschiedlichen persönlichen Gründen, 15 sind aktuell in etwa zehn Familien aktiv. Wie viele Ehrenamtliche brachte auch Marion Hartung reichlich Vorerfahrung mit. Die 55-jährige Hannoveranerin ist nicht nur Erzieherin, vor vier Jahren hat sie eine traumapädagogische Fortbildung in Worpswede absolviert, zudem ist sie Trauerbegleiterin.

„Wir haben verlernt, mit diesen schwierigen Seelenlagen umzugehen“

Wichtig ist ihr, das Sterben und den Tod zu enttabuisieren. „Wir haben verlernt, mit diesen schwierigen Seelenlagen umzugehen.“ Aber sie sei zuversichtlich, dass sich dies gerade wieder zum Guten ändere.

18 Kinder- und Jugendhospize sowie rund 150 ambulante Dienste gibt es heute bundesweit. Wichtig: Für betroffene Familien sind die Angebote kostenfrei. Den Großteil der Kosten – teilweise bis zu 95 Prozent – übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen und Pflegeversicherungen. Um den Rest zu finanzieren, sind die Hospizdienste auf Spenden angewieen. „Es fehlt noch immer an Wertschätzung dieser Arbeit“, sagt Marion Hartung. Sie hält eine solide staatliche Finanzierung für überfällig.

Grünes Band als Symbol

Das grüne Band ist das Symbol für den Tag der Kinderhospizarbeit. Es soll die Solidarität mit den betroffenen Familien ausdrücken. Unter dem gemeinsamen Motto „Mit dem grünen Band durchs ganze Land“ führen alle ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste in Deutschland verschiedene Aktionen durch. Corona-bedingt stellen in diesem Jahr die meisten ihre Arbeit auf ihren Webseiten oder den sozialen Medien vor.