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Am Sonntag (28. Februar) ist „Rare Disease Day“ – an diesem Tag soll auf seltene Erkrankungen hingewiesen werden. Insgesamt gibt es davon mehr als 6.000 verschiedene, beispielsweise die Hautkrankheit Epidermolysis bullosa. Dabei ist die Haut der Betroffenen besonders empfindlich und verletzlich, weswegen sie auch Schmetterlingskinder genannt werden.

Die neunjährige Maja Winner aus Garrel ist ein solches Schmetterlingskind. Mindestens einmal im Jahr kommt sie mit ihren Eltern nach Hannover in das Kinder- und Jugendkrankenhaus Auf der Bult, um die Verletzungen ihrer Haut beurteilen zu lassen. Es ist eins von zwei spezialisierten Behandlungszentren in ganz Deutschland. Durch eine Genmutation haften Majas einzelne Hautschichten nicht aufeinander. Schon bei geringstem Druck können schwere Verletzungen entstehen, an Händen und Füßen zum Beispiel. Heilen können die Ärzt:innen die Krankheit bisher noch nicht, aber es gibt hoffnungsvolle Forschungsansätze.

Die Betreuung und Behandlung der Schmetterlingskinder ist aufwendig und deswegen teuer. Nur durch die Unterstützung von Spender:innen und Stiftungen sind besonders Projekte, wie die Betreuung der Familien zu Hause, möglich. Auch Familie Winner engagiert sich in einer Selbsthilfegruppe. Neben dem Austausch von ganz praktischen Tipps geht es da auch um persönliche Kontakte.

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